“Aku punya kehidupan yang bahagia.”
Sam Berns ,
1996—2014
Ya, Sam Berns menilai hidupnya bahagia karena mampu
menghalau galau dan memelihara syukur.
Sam Berns didiagnosis menderita penyakit langka bernama
Progeria pada usia dua tahun. Saat itu – menjelang tahun 2000-an – informasi
tentang penyakit ini masih sangat sedikit. Kedua orang tua Sam yang berprofesi
dokter, Scott Berns dan Leslie Gordon, mulai menelusuri jalan mengenali
penyakit ini.
Istilah progeria sendiri berasal dari kata “geras” – diambil
dari bahasa Yunani – yang berarti usia tua. Penyakit ini menyebabkan
penderitanya yang masih kanak-kanak terlihat sangat tua. Ternyata, terdapat
kesalahan ‘kecil’ pada DNA mereka. Hampir semua sampel jaringan progeria
memiliki kesalahan dalam instruksi tubuh yang digunakan untuk tumbuh dan
berkembang menjadi dewasa yang normal. Gen tertentu yang seharusnya berfungsi
membentuk protein yang menciptakan kerangka untuk dinding inti sel tidak
berfungsi normal.
Karena itulah ‘penampakan’ progeria sangat dramatis.
Meskipun seorang anak progeria saat lahir terlihat normal, namun dalam setahun
kemudian pertumbuhan mereka melambat hebat.
Mereka kehilangan sebagian besar lemak mereka, rambut
merontok, kulit menipis dan berubah kaku. Mereka dapat mengalami kekakuan sendi
dan dislokasi pinggul. Meski secara fisik mereka menua, namun progeria tidak
berpengaruh atas perkembangan intelektual mereka.
Kasus progeria ini terjadi pada satu anak setiap kelahiran
delapan juta anak di seluruh dunia. Saat ini progeria diidap sekitar 250 anak.
Sebagai catatan : sebagian dari mereka meninggal pada usia tujuh hingga delapan
tahun karena penyakit jantung.
Para peneliti, terutama yang tergabung dalam Progeria
Research Foundation (PRF) yang digagas ayah-ibu Sam Berns berusaha
memperbaiki kesalahan protein pada
penderita. Obat yang efeknya masih diteliti itu diberi nama Farnesyltranferase
Inhibitor (FTI).
Namun, sebelum obat yang tepat hadir, Sam Berns telah
dipanggil Yang Mahakuasa. Dia wafat pada 10 Januari 2014 dalam usia 17 tahun.
Optimisme dan rasa syukurnya selayaknya menginspirasi kita semua.
“Aku tidak menghabiskan waktu
untuk meratapi hidupku. Aku mengelilingi diriku dengan orang-orang tercinta dan
tak pernah menyerah. Itu filosofiku untuk hidup bahagia. Aku harap, tak perduli
apapun hambatanmu, kamu juga dapat mencapai/menikmati hidup yang bahagia.”
***
“Dan (ingatlah) kala Tuhanmu
memaklumkan: ‘Sesungguhnya jika kamu bersyukur, niscaya Aku akan menambah (nikmat)
kepadamu, namun jika kamu mengingkari (nikmat-Ku), sesungguhnya adzab-KU sangat
pedih’.” QS Ibrahim. 14: 7
***